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logo: Associazione Aldo Perini












L'Associazione in questi anni di attività è riuscita a raggiungere alcuni obiettivi che si era prefissata e che di seguito riassumiamo nei seguenti punti:

- Assistenza domiciliare ad ammalati e loro famiglie tramite la solidarietà e l'affetto dei nostri volontari.
Inoltre, nelle situazioni più gravi, si è provveduto a sostenere economicamente la famiglia per fronteggiare al meglio i gravosi costi di assistenza;
- Fornitura di alcune attrezzature specializzate;
- Organizzazione di manifestazioni sociali allo scopo di pubblicizzare l'Associazione per reperire nuovi associati, volontari e contributi liberali;
- Traduzione, stampa e distribuzione gratuita del primo volume di un trattato scientifico americano sulla guida alla terapia fisica e al trattamento della malattia "Mantenimento della mobilità" nei malati di S.L.A..Il manuale è stato presentato nel corso di un convegno sulla S.L.A. all'Ospedale Maggiore di Milano I.R.C.C.S. cui ha partecipato il marito dell'autrice, deceduta, prof. Stanley H. Appel, uno dei maggiori esperti mondiali dei meccanismi patogenetici della malattia;
- Riconoscimento dalla Regione Lombardia con l'iscrizione al Registro Generale del Volontariato e la nomina di O.N.L.U.S.;
- Conferimento di "Attestato di Benemerenza Civica" alla Associazione deliberato dal Comune di Milano in occasione della cerimonia del 7 dicembre "Sant'Ambrogio 2001";
- Variazione alla legge 162/98 "Assegnazione di finanziamenti per la realizzazione di interventi a favore di persone con handicap di particolare gravità che prende in considerazione solo la fascia di età fra i 15 e i 64 anni.
Poiché tale legge risultava riduttiva nei confronti dei pazienti, in quanto venivano sospesi i sussidi nel momento in cui sono più necessari.
L'Associazione ha chiesto e ottenuto, da parte della Regione Lombardia, di estendere il limite anagrafico permettendo a tali persone di continuare ad accedere all'assegnazione del finanziamento;
- Nell'anno 2003, tramite il finanziamento della Regione Lombardia, siamo riusciti a partire con il progetto di "Assistenza domiciliare" che ha visto coinvolte quattro famiglie e successivamente nel 2005 le famiglie coinvolte sono diventate cinque. Tale finanziamento ci ha permesso di assumere, per ogni famiglia, una persona part-time che ha il compito di aiutare il paziente nello svolgimento della quotidianità, nel suo ambiente familiare;
- Realizzazione del Sito dell'Associazione;
- Realizzazione di un centro di aiuto con due psicologhe che presenziano ad ogni incontro mensile tra specialisti della malattia e i pazienti con le loro famiglie per cercare di aiutare ad accettare il carico psicologico che si manifesta e si accentua a ogni decisione terapeutica o assistenziale e che comporta importanti modifiche nella loro vita quotidiana;
- Realizzazione del centro/psicologico per pazienti /familiari che si integra e si completa con il centro di aiuto. Esso si propone, tramite il sostegno psicologico, di organizzare incontri individuali con i pazienti che verranno aiutati a fronteggiare la malattia fin dalla comunicazione della diagnosi continuando poi anche nelle fasi più avanzate della malattia, presso la loro dimora.
Mentre per le famiglie si effettueranno dei gruppi omogenei quindicinali dove verranno sviluppate tutte le problematiche a sostenere psicologicamente un carico così elevato di una malattia che coinvolge non solo il paziente ma anche chi gli sta accanto;
- Trasporto dei pazienti presso le istituzioni, luoghi di villeggiatura, o qualunque altra esigenza occorresse, mettendo a disposizione un furgone attrezzato. Il servizio è entrato in funzione dal gennaio 2006.
- Accordo con un medico Pneumologo per la visita domiciliare mensile presso la famiglia del paziente.
Accordo con un medico Fisioterapista e un Esperto degli Ausili per la visita domiciliare presso la famiglia del paziente per consigliare meglio la terapia fisioterapica da adottare e gli ausili più idonei da richiedere.
Accordo con un Esperto della Comunicazione che aiuta il paziente a trovare la soluzione più idonea per lui, permettendo di poter comunicare con le persone che lo assistono e lo aiutano.
Tutti i servizi resi al paziente, presso il suo domicilio o le strutture con noi convenzionate sono interamente a carico della Associazione.
- Allargamento territoriale per il sostegno dei pazienti e delle loro famiglie in Sardegna aprendo una sezione a Sassari.
Allargamento territoriale per il sostegno dei pazienti e delle loro famiglie presso la Zona sud di Milano aprendo una sezione a Peschiera Borromeo